No solo Somos lo que Ves, también lo que Sentimos

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Con el título "No solo Somos lo que Ves, también lo que Sentimos"

Este vídeo intenta acercar la realidad y el día a día de los Afectados por una ER, en nuestro caso, la Malformación de Chiari. Vídeo creado durante la realización del Encuentro anual de la Asociación Nacional Amigos Arnold Chiari, en el Centro Referencia Estatal Enfermedades Raras (CREER). Burgos 2015. Muchas gracias a los participantes. Todos los Derechos Reservados. #ANAC #arnoldchiari.es #Chiari #Siringomielia #CREER.

Agradecimientos Especiales a todos los participantes, al Centro CREER y a todos sus miembros.

 COPYRIGHT ANAC 2015

¿Cómo se siente un afectado?

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La primera experiencia que tenemos es al empezar con incipientes síntomas no siempre constantes al principio difusos. Al acudir a médicos de atención primaria. No encontramos respuestas, acudimos al notar un signo nuevo con la esperanza de que nos den soluciones. En la mayoría de los casos algunos médicos nos insinúan, será ansiedad. Salimos de la consulta sintiéndonos incomprendidos, sin lograr empatía o apoyoSentimos como una agresión al insinuarnos que los síntomas son ficticios. Con ello se producen dos graves problemas en el afectado. En el  primero sufamilia le deja de prestar atención creyendo que es un hipocondriaco, eso le hace sentir incomprendido y sólo, muy solo. El segundo efecto que surge es que la persona afectada se empieza a preguntar si es verdad que se inventa esos síntomas y se siente culpable.

En cambio, cuando los enfermos nos sentimos escuchados por el médico nos sentimos aceptados, comprendidos, apoyados. Somos capaces de entender que no es siempre fácil realizar un diagnóstico. 

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Bienvenida/o a la Web de ANAC.

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Hola amigo o amiga. Es muy probable que hayas llegado a esta web buscando información sobre la malformación de CHIARI u otros trastornos asociados como la siringomielia, la hidrocefalia, etc. ya sea porque te lo han detectado a ti, a un familiar cercano o porque quieres saber un poco más de salud.

 
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¿Quién es A.N.A.C.?

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En el año 2003 nos constituimos en asociación con el nombre de Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneo-cervicales siendo las más frecuentes la Malformación de Chiari y/o Siringomielia.

Estas enfermedades neurológicas de carácter congénito, progresivo e invalidante, producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.

Nuestra misión,  es agrupar a todos los afectados/as, asesorar sobre los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados/as, desarrollar programas y servicios que mejoren la calidad de vida, impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades y la promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.

¿Qué Servicios Ofrecemos?

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ANAC

SERVICIO SOCIAL

Servicio Social.

- El asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados y familiares.

- Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.

 

Atención Social.

- Acogida: Conocer su situación, mediante una escucha activa de su problema de salud, teniendo en cuenta la enfermedad desde una perspectiva biopsicosocial, para poder informarle y asesorarle.

 

Información, asesoramiento y tramitación.

- Derechos y recursos existentes para el colectivo.

- Prestaciones y ayudas económicas a las que tiene derecho (certificado de discapacidad, pensión no contributiva, incapacidad laboral, etc.).

- Favorecer la integración social de los enfermos en su entorno habitual de vida, e informar sobre actividades de ocio y tiempo libre. Así como intervenir con las familias para ayudar a los cuidadores de personas afectadas.

- Participar y desarrollar programas de prevención y divulgación de la enfermedad.   

- Búsqueda, tramitación, ejecución y justificación de subvenciones y proyectos así como la promoción de iniciativas que contribuyan a la    financiación propia de la asociación.

SERVICIOS PARA SOCIOS

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LEX ABOGACIA presta un abanico de servicios de asesoramiento legal caracterizado por una profunda defensa técnico-legal en el ámbito del Derecho Sanitario y las negligencias médicas. Paralelamente, muchas de las personas que han sufrido lesiones o daños a consecuencia de una negligencia médica presentan un problema de incapacidad o baja laboral, por lo que también proporcionamos un servicio integral en esas materias.

El equipo humano que compone nuestro Despacho está integrado por personas de demostrada cualificación, todos ellos expertos procesalistas y litigadores que hace que la calidad de nuestros servicios sea muy esmerada, al igual que la de nuestros colaboradores (peritos médicos).

Esta profunda especialización y profesionalidad a la hora de asumir los encargos profesionales encomendados son los factores que nos distinguen de otros despachos, entidades y asociaciones, constituyendo la base sobre la cual se cimentan los numerosos éxitos conseguidos por LEX ABOGACIA en reclamaciones por negligencias médicas y reconocimientos de incapacidad.

Todos y cada uno de los asuntos confiados por nuestros clientes son tratados con la máxima dedicación y confidencialidad porque somos conscientes de la trascendencia que cada encargo profesional tiene para quien acude a un profesional del Derecho.

Descuentos Especiales para Socios ANAC.

 www.lexabogacia.com

 

TRABAJADORA SOCIAL PERICIAL.

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PRESENTACIÓN.

Sonia Fernández-Sousa, diplomada en Trabajo Social por la Universidad Complutense de Madrid. Perito Forense con formación acreditada por el Colegio Oficial de Trabajadores/ as Sociales de Madrid. Incluida en la lista oficial de Peritos de la Unión Interprofesional de la Comunidad de Madrid como Perito.

Trabajadora Social. Tras un periodo de más de 8 años de trabajo en coordinación con el ámbito jurídico, he podido aportar mis conocimientos y experiencia profesional apoyando a personas víctimas de negligencias médicas, además de afectados por enfermedades que producen diferentes tipos de discapacidad. Mi propia experiencia como afectada por la Malformación de Arnold Chiari ha sido un motivo importante para encauzar mi carrera hacia la labor pericial, pues es un ámbito que permite visibilizar los factores sociales que concurren en las personas en diferentes situaciones, y que es de gran utilidad en el terreno judicial y/ o administrativo.

 

SERVICIOS.

Mis servicios profesionales se basan en la elaboración de Informes Periciales (de parte y/ o judiciales),  Dictámenes Periciales Extrajudiciales, Pre Informes Extrajudiciales, además de comparecer en juicio y ratificar el informe cuando sea requerido.
Estos estudios pueden resultar de utilidad en caso de: - Valoración y/ o actualización de grados de discapacidad. - Negligencias médicas. En estos procedimientos se analizan las necesidades sociales, con el fin de fundamentar indemnizaciones y/ o compensaciones económicas. - Recurso de reposición y/ o contencioso administrativo, en caso de denegación de grado de discapacidad, o de no estar de acuerdo con el resultado de la valoración.

 

METODOLOGÍA.

- Entrevistas individuales, familiares y grupales en domicilio y despacho.
- Contactos y gestiones con fuentes de información (informantes colaterales).
- Observación del entorno y hábitat social.
- Análisis documental.


La finalidad de un peritaje social es la de aportar elementos de prueba a la convicción judicial en un determinado litigio con el análisis de cómo se ven afectados los distintos factores sociales como consecuencia de un hecho. El Informe Social es un documento de gran trascendencia en distintos trámites, y representa un instrumento esencial, clarificador en la investigación e instrucción de un caso.

 

TARIFAS.

El presupuesto de un estudio social varía en función de diversos factores: documento técnico que se vaya a elaborar (Informe Social o Dictamen Pericial), número de entrevistas necesarias para el conocimiento del caso, traslados a realizar por la profesional, coordinación con otros/ as profesionales, análisis documental, tiempo a emplear para la elaboración del Informe o Dictamen, comparecencia a juicio, etcétera; todo debe tenerse en cuenta para determinar el coste, que puede oscilar entre los 300 €  y los 1500 €. Como profesional del Peritaje Social me pongo a disposición de los socios de ANAC que quieran apoyar sus trámites con un estudio social, con la siguiente tarifa especial:

Informe Social: 150 €.

Informe Pericial: 250 € (Incluye ratificación del informe en el juicio).

Contacte conmigo para más información en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla., o en el teléfono 626 172 305.

 

CENTRO OPTICO SOCIAL.

http://www.nuestrofolleto.es/centro_optico_social/webview/#/12/

Todo Socio de ANAC y sus familiares directos (esposo/a o hijos) tienen descuento en el Centro Óptico Social a un descuento del 50 % en GAFAS y AUDÍFONOS.

GAFAS MONOFOCALES GRADUADAS por 12 €, incluye cristales blancos, montura y graduaciones.

GAFAS PROGRESIVAS por 68 €, incluye cristales blancos, montura y graduaciones.

AUDÍFONO RETROARTICULAR por 180 € con moldes y audiometrías incluidas.

AUDÍFONO RETROARTICULAR DIGITAL por 440 € incluye molde y audiometrías.

 

Todos los socios que deseeis tener estos descuentos y ofertas debeis poneros en contacto con ANAC Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Os entregaremos un certificado de Socios ANAC para enseñalo en la óptica a la hora de solicitar el descuento.

 

 

PSICOLOGA A DOMICILIO.

 

Dra. Doña Irene Domingo. Nº Colegiada: M-20623.

NIVELES DE INTERVENCIÓN I.

- Intervención psicológica individual a domicilio, de los socios de la Asociacion Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y sus familiares directos (pareja, ascendentes y descendentes).

- Acompañamiento emocional  a los afectados por Arnold Chiari y a sus familiares en las  diferentes fases de las enfermedades.

- Facilitar la aceptación del diagnóstico, la adaptación a cambios y toma de contacto con la realidad de las enfermedades.

- Favorecer la comprensión, comunicación, ventilación emocional y canalización de estados emocionales.

- Fortalecer las relaciones saludables y positivas con el hijo, entre la familia y  abordar las conductas desadaptativas que puedan generarse.

- Aportar pautas desde principios de la psicología positiva para activar fortalezas, capacidades, la gestión del estrés, los cuidados y autocuidados durante el proceso de las enfermedades para facilitar la prevención, afrontamiento y toma decisiones en situaciones críticas, medidas terapéuticas  extraordinarias, estadios avanzados, duelo, etc...

- Detección de demandas y necesidades emergentes.

- Evaluación y Tratamiento de posibles trastornos psicológicos/ emocionales como ansiedad, depresión.

CARACTERÍSTICAS DE LAS SESIONES.

Duración: 50-60 minutos. Horario: A convenir con cada persona  Lugar: En el domicilio del paciente.

Honorarios: 40 euros por sesión.

 

SERVICIO PSICOLOGÍA PAÍS VASCO.

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Intervención psicológica individual para los socios de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y sus familiares directos.


Se ofrece una atención cercana, personalizada y multidisciplinar al mismo tiempo que un lugar donde expresarse, explorar, pensar, crecer, mediante una escucha activa y un trato empático.


El objetivo es facilitar la mejora y el funcionamiento adaptativo a nivel personal, interpersonal y social de las personas, a través de la relación terapéutica, para obtener una mayor calidad de vida y un mayor conocimiento de los afectos, pensamientos, conductas y sensaciones de uno mismo/a. Así como, apoyo en el manejo del diagnóstico y la detección de necesidades.

LAS SESIONES.
Duración: 50-60 minutos.

Horario: Lunes a Viernes de 9.00h a 20.30h.

 

UBICACIÓN.


C/ Telésforo Aranzadi, portal nº 6, 1º Drcha., oficina 7-8.

Atención a domicilio según la necesidad.

CONTACTO.

Para concertar una cita, puedes ponerte en contacto con nosotras a través de:

Telf.: 608 188 829 / 634 926 413.  - Email: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

HONORARIOS.

Primera consulta GRATIS.

Resto de sesiones. Terapia individual: 55€/ 40€ para socios de ANAC.

Terapia familiar y de pareja: 65€/ 50€ para socios de ANAC.

Grupos de Apoyo: 15€/persona por grupo. Frecuencia mensual (1 hora y 30 minutos).

 

SERVICIO ODONTOLOGÍA.

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NUESTRA OFERTA ASISTENCIAL PARA SOCIOS DE ANAC

Las Condiciones no son acumulativas a otras ofertas, incluidas en la la página WEB.

- 10% de descuento sobre tratamientos de Periodoncia, incluido el Programa de Mantenimiento Periodontal Reglado o Cirugíano Implantológica para pacientes Socios.

- Estudio Cefalométrico y Teleradiografía de Perfil gratuitas para pacientes Socios.

- 10% Descuento en Férulas de descarga o Michigan.

- 5% Descuento en Ortoapnea( Tratamiento Apnea del Sueño y Roncopatía)

- 5% Descuento en cualquier tratamiento de Ortodoncia.(No aplicable a Brackets estéticos)

- 3% Descuento en Tratamiento de Implantes e Implantoprótesis

- Estudio Cefalométrico ortodóntico gratuito para descendientes directos de pacientes socios(Hijos) menores de 15 años.

- Revisiones y 1 topicación de Fluor gratuita para pacientes o hijos de pacientes menores de 6 años.

- Hasta 4 Selladores de puntos y fisuras gratuitos para pacientes o hijos de pacientes socios menores de 10 años.

Dra. Viviana Hernández Milané.

Lda. Odontología. Col. 28005260.

AVDA. CANTABRIA 29, BAJO C.28042 MADRID.

Tel.: 91 7471372

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http://www.tuconsultadental.es/blog/el-paciente-con-malformacion-de-chiari-y-la-atencion-odontologica/

CREER

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Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer).

Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno y por lo tanto no necesiten alojarse en el Centro. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo. Estos son programas de intervención puntual y temporal, no se ofrece de forma continuada pero sí en colaboración con otras instituciones o profesionales.

 

Encuentros de familias y cuidadores.

Comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el Centro, para familias con sus hijos, afectados y no afectados por una enfermedad rara, donde pueden encontrase familias y personas con situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y posibles secuelas de las enfermedades, así como posibles tratamientos. Se organizan encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.

 

Curso Autocuidados y Calidad de Vida.

El Curso Autocuidados y Calidad de Vida es un programa que se crea con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía. El autocuidado, cuidar de nosotros mismos, permite mejorar nuestra atención en los cuidados que necesita la persona afectada. El programa está dirigido a familias y/o cuidadores y personas afectadas por una Enfermedad Rara.

El curso está formado por varios talleres, trasferencias e higiene postural, hábitos higiénico-dietéticos, relajación, manejo del estrés y apoyo psicoemocional, técnicas para el desarrollo de la creatividad, recursos sociales e integración socio-laboral, entre otros, impartidos todos ellos por los profesionales.

 

Programa Nacer.

El programa NacER+ es un programa de estancia y acogida a familias de neonatos con Enfermedades Raras que residen fuera de Burgos y que pueden beneficiarse de la colaboración que el Centro realiza con el Complejo Asistencial Universitario de Burgos a través de su Unidad de Neonatología. Está dirigido a los padres y familiares de recién nacidos y niños afectados o con sospecha de padecer una Enfermedad Rara, mientras éstos requieran de consultas u hospitalización en el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y tengan la residencia habitual fuera de la ciudad de Burgos y que por está razón requieran de apoyo por parte del Creer. El Centro pone a disposición de las familias todos sus recursos de atención sociosanitaria como asesoramiento médico, atención por psicólogo, cuidados de enfermería y de apoyo residencial incluyendo el alojamiento y la manutención, el tiempo que precisen.

 

Programa de Respiro Familiar.

El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía.

 

Escuela de Familias.

Persigue proporcionar formación sobre diversos aspectos de la enfermedad para mejorar las capacidades, habilidades y corresponsabilidad en el cuidado y atención del familiar afectado. Entrena también a las personas con enfermedades raras en la mejora de habilidades para su autonomía personal y a las familias y a los cuidadores principales en el cuidado cotidiano y en la atención a estos enfermos de manera que puedan ser más competentes en el manejo de los problemas derivados de la misma. Orienta sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés. Promueve la creación de grupos y redes de autoayuda.

FEDER

  

 Atención Psicología.

Psicologia

 

 

 SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN.

SIO