Asociación Nacional Amigos Arnold Chiari

Día Internacional Malformación Chiari 2013

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Día Internacional de Chiari 2013

Malformación Chiari 2013DIA INTERNACIONAL DE CHIARI.


Madrid.


TITULAR  

Necesitamos expertos para afectados por Malformacion de Chiari asi se ahorraría más en sanidad.

FECHA 28 de septiembre
HORARIO Empieza a las 20:00 horas
LUGAR Ministerio de Sanidad, Calle Paseo del Prado Nº18, Madrid
TRANSPORTE Metro: Atocha, Autobuses: 10, 14, 27, 34, 37, 45

En otras provincias se harán las siguientes convocatorias:

BARCELONA 28 de septiembre,  parque de la Ciudadela en el lago Barcelona a las 19:30 h
BILBAO 28 de septiembre, Ayuntamiento de Bilbao a las 20:00 h.
A CORUÑA 28 septiembre,  zona Obelisco Coruña a las 17:30-20:00 h.
LEÓN 28 de septiembre  aún no tienne permiso del Ayuntamiento de León
SEVILLA 28 de septiembre,  Plaza Nueva de Sevilla junto a la delegación de Salud, a las 11:00 -14:00 h.

CONVIOCATORIA

La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha convocado para el próximo día 28 de septiembre una concentración de afectados en el bulevar central del paseo del prado  justo enfrente del ministerio de Sanidad de Madrid, para conmemorar, por segunda vez en España, el Día Internacional de esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas  2.500 personas

El objetivo del acto es dar a conocer  la existencia de esta dolencia y hacer una serie de  reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. En un 30% de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en  la médula, que causa siringomelia.

Los afectados  padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos,  pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.

La única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. 

El tratamiento es quirúrgico y consiste en una descompresión de la fosa posterior.

http://www.chiari.biz

ANAC considera imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos de cabecera para que sepan hacer un diagnostico de la malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los departamentos de salud mental.

http://www.chiari.biz

El tiempo medio desde que comienzan los síntomas hasta que hay un diagnóstico correcto es de siete largos años.

http://www.chiari.biz

Por ello, ANAC  y los afectados por esta dolencia solicitan  una mayor formación sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y neurocirugía.  Así evitaríamosretrasos en el diagnostico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida.

Todos los españoles tenemos derecho a la misma calidad sanitaria, y por esto solicitamos que los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del Hospital Valle de Hebrón. Creemos que es más útil crear solo un CSUR especializado en España. 

Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con un protocolo diagnóstico y con alta experiencia quirúrgica en la malformación de Chiari;  además, es experto en hidrocefalia, enfermedad muy común en esta patología.

También para la Seguridad Social sería más rentable, porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este tipo de malformación.

Actualmente las consejerías de salud de las comunidades autónomas no derivan a los afectados a Barcelona y por esta razón a menudo hay un protocolo diagnóstico inadecuado y no siempre el tratamiento quirúrgico tiene éxito.

A estas dificultades hay que añadir las de tipo social, ya que la enfermedad no está recogida dentro de los baremos de la minusvalía. Hay afectados con mucha sintomatología incapaces de llevar una vida laboral y social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo y que en la mayoría de los casos ven cómo se la deniegan.

Para más información sobre esta enfermedad se puede consultar:

Web: http://www.chiari.biz

Facebook: http://www.facebook.com/InternationalChiariFederation

Links:

En la Sociedad Española de Neurología (SEN): http://www.sen.es/pdf/2010/Consenso_Chiari_2010.pdf

http://www.infocop.es/view_article.asp?id=2867

http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=web&i=e&id=2012196

http://www.slideshare.net/crigodpac/arnold-chiari-tipo-i

 

Contacto:

MARTA FERNÁNDEZ DE GAMBOA

Presidenta de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari.

Tfnos:  91 747 22 40 / 675 537 097   e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

JOSE MARIA CAMPOS HINESTROSA

Delegado de Andalucía. Tfnos:  95 519 42 71 / 605 250 399 / 625 084 141 e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

CARMEN MARIA FERNANDEZ GUTIERREZ

Delegada Castilla y León. Tfnos:  98 717 20 48 / 670 444 461 e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

NIEVES DELGADO EXPOSITO

Socia ANAC. Cataluña Tfno:  622297579 e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

MARIA NIETO LAMAS

Delegada Galicia.  MARIA NIETO LAMAS Tfno:  655 070 744  e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

GAIZKA URBANEJA

Delegado País Vasco. Tfno:  636 361 068 / 649 937 830 e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Ficha de asociación

Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari es una asociación si animo de lucro fundada en 2003.

http://www.chiari.biz

Videos sobre nuestra problemática

https://www.youtube.com/watch?v=nTq-gbBKzbA

https://www.youtube.com/watch?v=dsf2TIUbjmg